Основні принципи правового регулювання у сфері обробки геномної інформації людини в контексті імплементації міжнародно-правових норм до національного законодавства
Анотація
У статті основна увага приділяється аналізу чинників забезпечення прав людини, які формуються в рамках міжнародно-правових відносин. Розвиток геномних досліджень та розширення їх застосування у вітчизняній судовій практиці представляє собою досить новий напрям досліджень у сфері публічного управління та адміністрування. На основі синтезу загальнонаукових та спеціально-юридичних методів дослідження сформульовано та обґрунтовано принципи регулювання відносин щодо обробки геномної інформації людини з метою її державної реєстрації в Україні з урахуванням загроз відносно дотримання гідності та прав людської особистості, а саме: пріоритет життя та здоров’я громадян над інтересами науки та суспільства при проведенні молекулярно-генетичних експертиз (досліджень); конфіденційність або захист генетичної інформації кожного громадянина як частини персональних даних; рівність громадян незалежно від генетичних особливостей; гарантії недоторканості особи при використанні геномних технологій; дотримання прав та свобод людини та громадянина в ході реалізації прав і свобод інших осіб; гарантії доступності громадянина до власної генетичної інформації; превентивні дії держави щодо захисту громадян від ризиків втрати, пошкодження, перекручення, неправомірного використання, несанкціонованого доступу до геномної інформації; обмін геномною інформацією з іншими країнами та міжнародними організаціями. В умовах імплементації міжнародно-правових норм, запропоновані принципи набувають особливого значення, оскільки дозволяють зберегти збалансованість правового регулювання та служать орієнтиром для правозастосування. Висунута нами пропозиція відносно застосування низки принципів обробки геномної інформації людини має бути закріплена у Законі України «Про державну реєстрацію геномної інформації людини», що сприятиме утворенню правових засад генної ідентифікації, обов’язкової та добровільної геномної реєстрації, а також успішній імплементації міжнародно-правових норм у національну систему права.
Завантаження
Посилання
Dubonos K. V. (2021). Vykorystannya baz biometrychnykh danykh pidrozdiliv Ekspertnoyi sluzhby MVS Ukrayiny pid chas rozsliduvannya kryminalnykh pravoporushen : dys. … d-ra filosofiyi : 081. / Kyyiv, Nats. akad. vnutr. sprav. Kyyiv, 2021. 286 c. [in Ukrainian].
Zahalna deklaratsiya prav lyudyny OON (1948). Deklaratsiya, Mizhnarodnyy dokument vid 10.12.1948. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/995_015. (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
Kovalenko M.M. (2019). Ekonomichne vryaduvannya ta publichni finansy : navch.posib. / M.M. Kovalenko, M.V. Honcharenko. – KH. : Vyd-vo KharRI NADU «Mahistr». 240 s. [in Ukrainian].
Kovalenko M.M. (2015). Finansova bezpeka derzhavy v systemi zakhystu natsionalnykh interesiv / M.M. Kovalenko, N.V. Kovalenko // Publichne upravlinnya: stratehiya reform 2020 : zb. tez KHV Mizhn. nauk. konhresu, 23 kvitnya 2015 r. – KH.: Vyd-vo KharRI NADU «Mahistr». C. 204–206. [in Ukrainian].
Konventsiya pro zakhyst prav i hidnosti lyudyny shchodo zastosuvannya biolohiyi ta medytsyny (1997). Konventsiya pro prava lyudyny ta biomedytsynu. Rada Yevropy, Yevropeyskyy Soyuz; Konventsiya, Mizhnarodnyy dokument vid 04.04.1997. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/994_334#Text. (data zvernennya: 17.11.2022). [in Ukrainian].
Konventsiya pro zakhyst prav lyudyny i osnovopolozhnykh svobod (1950). (z protokolamy) (Yevropeyska konventsiya z prav lyudyny) Rada Yevropy; Konventsiya, Mizhnarodnyy dokument, Protokol vid 04.11.1950. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/995_004. (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
Konstytutsiya Ukrayiny : Zakon vid 28.06.1996 № 254k/96-VR. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/254%D0%BA/96-%D0%B2%D1%80#n4234. (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
Kotlyarenko L. T., Kofanov A. V. (2021). Perspektyvy zakonodavchoho zabezpechennya henetychnoyi identyfikatsiyi viyskovosluzhbovtsiv. Vykorystannya dosyahnen` suchasnoyi nauky y tekhniky v rozkrytti zlochyniv : materialy mizhvidom. nauk.-prakt. kruhloho stolu (Kyyiv, 25 lyut. 2021 r.). Kyyiv : NAVS, 2021. 200 s. [in Ukrainian].
Perspektyvy vprovadzhennya zarubizhnoho dosvidu vykorystannya DNK-oblikiv u praktyku Ukrayiny (2021). / V. O. Husyeva. Naukovyy visnyk Natsional`noyi akademiyi vnutrishnikh sprav. 2021. № 2 (119). S. 121–131.
Polozhennya Pro Tsentral`nu ekspertno-kvalifikatsiynu komisiyu pry Ministerstvi yustytsiyi Ukrayiny ta atestatsiyu sudovykh ekspertiv (2015) : nakaz Ministerstva yustytsiyi Ukrayiny vid 03.03.2015 № 301/5. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/z0249-15#Text (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
Pryznachennya sudovoyi molekulyarno-henetychnoyi ekspertyzy na stadiyi dosudovoho rozsliduvannya: problemy ta shlyakhy yikh vyrishennya (2020) / R. Stepanyuk, V. Ionova. Visnyk Luhanskoho derzhavnoho universytetu vnutrishnikh sprav imeni
E.O. Didorenka. Tom 3. № 91. S. 307–319. [in Ukrainian].
Pro derzhavnu reyestratsiyu henomnoyi informatsiyi lyudyny (2022) : Zakon Ukrayiny vid 9 lypnya 2022 roku № 2391-IKH. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/2391-IX#Text (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
Pro informatsiyu (1992) : Zakon Ukrayiny vid 02.10.1992 № 2657-XII. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/2657-12#Text. (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
Pro sudovu ekspertyzu (1994) : Zakon Ukrayiny vid 25.02.1994 № 4038-XII. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/4038-12#Text (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
Problemni pytannya provedennya molekulyarno-henetychnykh doslidzhen pry identyfikatsiyi bezvisty znyklykh osib (2019). / O. YU. Kanava Yurydychnyy naukovyy elektronnyy zhurnal. 2019. № 5. C. 298–300. [in Ukrainian].
Problemy prymenenyya sudebnoy molekulyarno-henetycheskoy ékspertyzy v uholovnom proyzvodstve Ukrayny (2019) / Stepanyuk R.L. ta in. Georgian medical news = Medytsynskye novosty Hruzyy. Tbylysy – New York, 2019. № 5 (290). S. 157–163. [in Ukrainian].
Rehlament Yevropeyskoho Parlamentu i Rady (YES) (2016) / № 679 vid 27 kvitnya 2016 roku pro zakhyst fizychnykh osib u zvyazku z opratsyuvannyam personal`nykh danykh i pro vil`nyy rukh takykh danykh, ta pro skasuvannya Dyrektyvy 95/46/YES (Zahal`nyy rehlament pro zakhyst danykh). Yevropeys`kyy Soyuz; Rehlament, Mizhnarodnyy dokument vid 27.04.2016 № 2016/679. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/984_008-16#Text. (data zvernennya: 17.11.2022) [in Ukrainian].
International Declaration on Human Genetic Data (2003). Actes de la Conférence générale, 32e session, Paris, 29 septembre-17 octobre 2003, v. 1: Résolutions. URL: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000133171_fre.page=49. (дата звернення: 17.11.2022).
Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels. Instruments des droits de l’homme (1976). Nations Unies. URL: https://www.ohchr.org/fr/instruments-mechanisms/instruments/international-covenant-economic-social-and-cultural-rights. (дата звернення: 17.11.2022).
Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005). Records of the General Conference, 33rd session, Paris, 3-21 October 2005, v. 1: Resolutions. URL: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000142825. (дата звернення: 17.11.2022).
Universal Declaration on the Human Genome and Human Righ (1997). Records of the General Conference, 29th session, Paris, 21 October to 12 November 1997, v. 1: Resolutions. URL: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000110220. (дата звернення: 17.11.2022).
Авторське право (c) 2023 Микола Коваленко, Наталія Мартиненко
Цю роботу ліцензовано за Міжнародня ліцензія Creative Commons Attribution 4.0.
Автори, які публікуються у цьому журналі, погоджуються з наступними умовами:
- Автори залишають за собою право на авторство своєї роботи та передають журналу право першої публікації цієї роботи на умовах ліцензії Creative Commons Attribution License, котра дозволяє іншим особам вільно розповсюджувати опубліковану роботу з обов'язковим посиланням на авторів оригінальної роботи та першу публікацію роботи у цьому журналі.
- Автори мають право укладати самостійні додаткові угоди щодо неексклюзивного розповсюдження роботи у тому вигляді, в якому вона була опублікована цим журналом (наприклад, розміщувати роботу в електронному сховищі установи або публікувати у складі монографії), за умови збереження посилання на першу публікацію роботи у цьому журналі.
- Політика журналу дозволяє і заохочує розміщення авторами в мережі Інтернет (наприклад, у сховищах установ або на особистих веб-сайтах) рукопису роботи, як до подання цього рукопису до редакції, так і під час його редакційного опрацювання, оскільки це сприяє виникненню продуктивної наукової дискусії та позитивно позначається на оперативності та динаміці цитування опублікованої роботи (див. The Effect of Open Access).