Між героїзмом та маргінальністю: досвіди матерів дітей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень
Анотація
У статті аналізуються досвід матерів, які народили дітей з інтелектуальною інвалідністю протягом 1970-1990-х років в Україні. Актуальність теми визначається тим, що аналогічних досліджень майже не проводилось в Україні. Новизна публікації полягає в тому, що контекст політики інвалідності в радянський час, яка базувалася на медичній моделі інвалідності, та її вплив на суспільні уявлення про інтелектуальну інвалідність не аналізувались. Дослідження базується навколо соціальних конструктів про інтелектуальну інвалідність, які існували у пізньо-радянський час та в перші роки незалежності України. Теоретико-методологічною базою дослідження є теорія соціального конструктивізму. Емпіричне дослідження проводилося за допомогою якісних методів: напівстуктурованих глибинних інтерв’ю та етнографічного включеного спостереження у Києві, Львові та Львівській області протягом 2019-2021 років. Етнографічне включене спостереження проводилося авторкою статті в якості волонтерки в одній з громадських організацій, яка надає послуги денного супроводу для дорослих людей з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень. Завдяки якісному контент-аналізу було виділено низку типових досвідів для матерів, які мають вже дорослих дітей з інтелектуальною інвалідністю: зустріч з медичними працівниками – як носіями символічної влади щодо виключення дитини з (інтелектуальною) інвалідністю та її сім’ї з соціального простору та соціальних взаємодій, стигматизація дитини з інвалідністю та її сім’ї, безперервне опікунство матері над дитиною із інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень, фінансові труднощі, переосмислення інвалідності дитини та свого материнства у громадській діяльності і соціальній включеності. Результати дослідження дають змогу порівняльного аналізу досвідів матерів дорослих дітей з інтелектуальною інвалідністю не лише з матерями нормотипових дорослих людей, але й матерів, які мають ще неповнолітніх дітей з інтелектуальними порушеннями.
Завантаження
Посилання
/Посилання
Інтерв’ю з опікунами. Леся Л., 55 років. Старий Розділ. Запис здійснений 27.01.2020. Авторський архів, Ф. 1. Оп. 2 (2). 13 с.
Інтерв’ю з опікунами. Любов С., 73 роки. Львів. Запис здійснений 5.11.2019. Авторський архів, Ф. 1. Оп. 2 (3), 20 с.
Інтерв’ю з опікунами. Марія Д., 76 років. Львів. Запис здійснений 6.11.2019. Авторський архів, Ф. 1. Оп. 2 (4), 25 с.
Інтерв’ю експертне. Микола С., 62 роки. Львів – Торонто. Запис здійснений 04.12.2019. Авторський архів, Ф. 1. Оп. 1 (1), 24 с.
Інтерв’ю експертне. Раїса К., 63 роки. Київ. Запис здійснений 29.07.2020. Авторський архів, Ф. 1. Оп. 1 (3), 27 с.
Про схвалення Концепції розвитку охорони психічного здоров’я в Україні на період до 2030 року: Розпорядження. Кабінету Міністрів України від 27.12.2017 №1018. URL: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/1018-2017-%D1%80#Text (дата звернення 27.05.2021).
Байда Л. Ю., Красюкова-Еннс О. В., Буров С. Ю., Азін В. О., Грибальський Я. В., Найда Ю. М. Інвалідність та суспільство: навчально-методичний посібник. Київ, 2012. 216 с.
Бергер П., Лукман Т. Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания. Москва: Медиум, 1995. 323 с.
Ваньє Ж. Розбите тіло. Повернення до єднання. Львів: Свічадо, 1993. 144 с.
Романчук О. Неповносправна дитина в сім’ї та в суспільстві. Львів, 2008. 334 с.
Стець В. І., Баб’як К. Б. Вплив факту народження дитини з інвалідністю на особисті характеристики матерів, які їх виховують. Science Review. February 2018. 2(9), Vol. 6. Pp. 14-19.
Стрельник О. Турбота як робота: материнство у фокусі соціології. Київ: Критика, 2017. 288 с.
Barbosa M. A. M., Chaud M. N., Gomes M. M. F. Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study. Acta Paul Enferm. 2008. №21(1), pp. 46-52. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-21002008000100007 (дата звернення 31.05.2021).
Chamberlayne P. & King A. The biographical challenge of caring. Sociology of Health and Illness. 1997. №19(5), pp. 601-621.
Ergun S., Ertem G. Difficulties of mothers living with mentally disabled children. JPMA. 2012. №62 (8), pp. 776-780.
Foucault M. Madness and Civilisation. London: Tavistock. 1967. 317 p.
Gogoi R. R., Kumar R., Deuri S. P. Anxiety, depression and quality of life in mothers of children with intellectual disability. Open Journal of Psychiatry. 2017. №8 (1), pp. 71-75. DOI:10.5958/2394-2061.2016.00046.X (дата звернення: 31.05.2021).
Haegele J. A., Hodge S. Disability Discourse: Overview and Critiques of the Medical and Social Models. Quest. 2016. №68(2), pp. 193-206. DOI: https://doi.org/10.1080/00336297.2016.1143849 (дата звернення: 31.05.2022).
Hassall R., Rose J., McDonald J. Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability: the effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability Research. 2005. № 49(6), pp. 405-418. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00673.x (дата звернення: 31.01.2022).
Intellectual Disability and Stigma: Stepping Out from the Margins K. Scior (ed.), S. Werner (ed.). Palgrave Macmillan. 2016. 252 p.
Irvin M., Klaus M., Kennell J. Parent-infant bonding. St. Louis: Mosby. 1982. P. 257.
Llewellyn G., McConnell D., Cant R., Westbrook M. Support network of mothers with an intellectual disability: An exploratory study. Journal of Intellectual & Developmental Disability. 1999. №24(1), pp. 7-26. DOI: https://doi.org/10.1080/13668259900033851(дата звернення: 31.05.2021).
Marks D. Models of disability. Disability and Rehabilitation. 1996. №19(3), pp. 85-91. DOI: https://doi.org/10.3109/09638289709166831 (дата звернення: 31.01.2022).
Olsson M. B., Hwang C. P. Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research. 2001. №45(6), pp. 535-543. DOI: 10.1046/j.1365-2788.2001.00372.x (дата звернення: 31.05.2021).
Oti-Boadi M. Exploring the Lived Experiences of Mothers of Children With Intellectual Disability in Ghana. SAGE Open. 2017. № 7(4), pp. 1-12. DOI: https://doi.org/10.1177/2158244017745578 (дата звернення: 31.05.2021).
Selwyn J. Applying to adopt: the experience of rejection. Adoption & Fostering. 1991. №15(3), pp. 26-29.
Sen E., Yurtsever S. Difficulties Experienced by Families with Disabled Children. JSPN. 2007. №12(4), pp. 238-252. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1744-6155.2007.00119.x (дата звернення: 31.05.2021).
Shearn J., Todd S. Maternal Employment and Family Responsibilities: the Perspectives of Mothers of Children with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2001. №13(3), pp. 109-131. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1468-3148.2000.00021.x (дата звернення: 31.05.2021).
Whitaker S. Intellectual Disability. An Inability to Cope with an Intellectually Demanding World. London: Palgrave Macmillan. 2013. 207 p.
Interviews with carers. Lesya L., 55 years old. Staryy Rozdil. Record made 27.01.2020. Author's archive, F. 1. Desc. 2(2). 13 p. [in Ukrainian]
Interviews with carers. Lyubov S., 73 years old. Lviv. Record made 05.11.2019. Author's archive, F. 1. Desc. 2(3). 20 p. [in Russian]
Interviews with carers. Mariya D., 76 years old. Lviv. Record made 06.11.2019. Author's archive, F. 1. Desc. 2(4). 25 p. [in Ukrainian]
Expert`s interviews. Mykola S., 62 years old. Lviv – Toronto. Record made 04.12.2019. Author's archive, F. 1. Desc. 1(1). 24 p. [in Ukrainian]
Expert`s interviews. Raisa K., 63 years old. Kyiv. Record made 29.07.2020. Author's archive, F. 1. Desc. 1(3). 27 p. [in Ukrainian]
On approval of the Concept of development of mental health care in Ukraine for the period up to 2030: Order. Cabinet of Ministers of Ukraine dated 27.12.2017 №1018.Available at: https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/1018-2017-%D1%80#Text (date of access: 27.05.2021) [in Ukrainian]
Baida, L., Krasyukova-Enns, O., Burov, S., Azin, V., Grybalsky, Ya. and Naida, Yu. (2012) Disability and Society: educational and methodical manual. Kyiv [in Ukrainian]
Berger, P., Lukman, T. (1995) Social construction of reality. Treatise of the sociology of knowledge. Moscow: Medium [in Russian]
Vanier, J. (1993) Broken body. Return to unity. Lviv: Svichado [in Ukrainian]
Romanchuk, O. (2008) Disabled child in the family and society. Lviv [in Ukrainian]
Stets, V. and Babiak, K. (2018) ‘The impact of the birth of a child with a disability on the personal characteristics of the mothers who raise them’ Science Review. 2(9), Vol. 6. Pp. 14-19 [in Ukrainian]
Strelnyk, O. (2017) Care as work: motherhood in the focus of sociology. Kyiv: Krytyka [in Ukrainian]
Barbosa, M. A. M., Chaud, M. N. and Gomes, M. M. F. (2008) ‘Experiences of mothers of disabled children: a phenomenological study’ Acta Paul Enferm. 21(1), pp. 46-52. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-21002008000100007 (date of access: 31.05.2022).
Chamberlayne, P. & King, A. (1997) ‘The biographical challenge of caring’ Sociology of Health and Illness. 9(5), pp. 601-621.
Ergun, S., Ertem, G. (2012) ‘Difficulties of mothers living with mentally disabled children’ JPMA. 2 (8), pp. 776-780.
Foucault, M. (1967) Madness and Civilisation. London: Tavistock. 317 p.
Gogoi, R. R., Kumar, R., Deuri, S. P. (2017) ‘Anxiety, depression and quality of life in mothers of children with intellectual disability’ Open Journal of Psychiatry. 8 (1), pp. 71-75. DOI:10.5958/2394-2061.2016.00046.X (date of access: 31.05.2021).
Haegele, J. A., Hodge, S. (2016) ‘Disability Discourse: Overview and Critiques of the Medical and Social Models’ Quest. 68(2), pp. 193-206. DOI: https://doi.org/10.1080/00336297.2016.1143849 (date of access: 31.05.2021).
Hassall, R., Rose, J., McDonald, J. (2005) ‘Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability: the effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support’ Journal of Intellectual Disability Research. 49(6), pp. 405-418. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00673.x (date of access: 31.05.2021).
Scior, K. and Werner, S. (eds.) (2016) Intellectual Disability and Stigma: Stepping Out from the Margins. Palgrave Macmillan
Irvin, M., Klaus, M. and Kennell, J. (1982) Parent-infant bonding. St. Louis: Mosby. p. 257.
Llewellyn, G., McConnell, D., Cant, R., Westbrook, M. (1999) Support network of mothers with an intellectual disability: An exploratory study. Journal of Intellectual & Developmental Disability. 24(1), pp. 7-26. DOI: https://doi.org/10.1080/13668259900033851(date of access: 31.05.2021).Marks, D. (1996) ‘Models of disability’ Disability and Rehabilitation. 19(3), pp. 85-91. DOI: https://doi.org/10.3109/09638289709166831 (date of access: 31.05.2021).
Olsson, M. B., Hwang, C. P. (2001) ‘Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability’ Journal of Intellectual Disability Research. 5(6), pp. 535-543. DOI: 10.1046/j.1365-2788.2001.00372.x (date of access: 31.05.2021).
Oti-Boadi, M. (2017) ‘Exploring the Lived Experiences of Mothers of Children With Intellectual Disability in Ghana’ SAGE Open. № 7(4), pp. 1-12. DOI: https://doi.org/10.1177/2158244017745578 (date of access: 31.05.2021).
Selwyn, J. (1991) ‘Applying to adopt: the experience of rejection’ Adoption & Fostering. 15(3), pp. 26-29.
Sen, E., Yurtsever, S. (2007) ‘Difficulties Experienced by Families With Disabled Children’ JSPN. 12(4), pp. 238-252. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1744-6155.2007.00119.x (date of access: 31.05.2021).
Shearn, J., Todd, S. (2001) ‘Maternal Employment and Family Responsibilities: the Perspectives of Mothers of Children with Intellectual Disabilities’ Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 13(3), pp. 109-131. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1468-3148.2000.00021.x (date of access: 31.05.2021).
Whitaker, S. (2013) Intellectual Disability. An Inability to Cope with an Intellectually Demanding World. London: Palgrave Macmillan. 207 p.
